– Vårt arbete utgår helt enkelt från alla människors lika värde, säger Kenneth Johansson, ordförande i Statens medicinsk-etiska råd (SMER) sedan ett halvår tillbaka. Det viktiga för SMER är att lyfta dessa fyra ord – alla människors lika värde – kopplat till just sjukvården.
Vi träffas tillsammans med Ursula Flatters, tidigare verksamhetschef på Vidarkliniken, för ett samtal kring människosynen i vården och hur SMER ser på frågor som patientmakt, evidensbegreppet och den högaktuella frågan om dödshjälp.

Kenneth Johansson, var landshövding i Värmland fram till förra årsskiftet. Han är utbildad socionom och har också suttit 14 år i riksdagen, hela den tiden i socialutskottet, men även med andra uppdrag inom angränsande områden.

– Formellt är det väldigt tydligt utstakat vad vi ska göra i SMER, säger Kenneth. Vi ska vara riksdagens och regeringens expertorgan kring etiska frågor i vården. Man ska kunna vända sig till oss och få hjälp med synpunkter och underlag kring aktuella etiska utmaningar. Vi ska fördjupa, analysera och ta fram rekommendationer. Vi kan också ta de initiativ vi själva finner lämpliga. För mig är detta verkliga hjärtefrågor.

Regeringen beslutade 1985 att inrätta ett medicinskt-etiskt råd med uppgiften att belysa etiska frågeställningar ur ett övergripande samhällsperspektiv och ge vägledning till regering och riksdag. I rådet ingår ordförande, åtta företrädare för de politiska partierna och tio sakkunniga. Rådet ska, mot bakgrund av den snabba utvecklingen, bedöma konsekvenserna för människovärdet och den mänskliga integriteten, i relation till medicinsk forskning, diagnostik och behandling.

Sverige var det andra landet i Europa som etablerade ett rådgivande nationellt organ. Det första var Frankrike. Under de senaste åren har flera europeiska länder inrättat motsvarande funktion. Sverige är dock det enda landet som har politiskt valda företrädare i sitt råd.

– Jag har min partipolitiska bakgrund, säger Kenneth, men i den här rollen sitter jag inte på något partimandat, utan på regeringens mandat.

– De politiska ledamöterna och jag är inte experter och ska inte vara det. Vi ska väga ihop helhetssynen. Vi ska höra olika kompetenser och experter. Därför har vi inom rådet tio olika experter inom etik, juridik och medicin. Vi kan vartefter bjuda in kompletterande kompetenser, vilket vi också gör.

SMER har inget beslutsmandat, utan utfärdar endast rekommendationer, ger ut skrifter och skriver ibland debattartiklar.

Patienten som resurs

Ursula Flatters, som är läkare och specialist i allmänmedicin, har ett särskilt intresse för just människosynens avgörande roll i utformningen av vården.

– Många upplever idag att människosynen i vården är alltmer reduktionistisk, säger hon. Vi reduceras till vår fysiska och biologiska kropp. Vården prioriterar inte de existentiella frågor som följer med sjukdom och ohälsa. Många upplever att den dimensionen har byggts bort!

Kenneth håller med om att vården kan upplevas som alltmer rationell.

– Jag har en hel del egna erfarenheter – både för mig själv och för anhöriga. Det varierar väldigt mycket vem man möter i vårdkontakten. Jag har både positiva och mindre positiva erfarenheter. Det är både en kunskaps-, attityd- och resursfråga, säger han.

Ursula Flatters vill dock tillföra ett annat perspektiv.

– Min bakgrund i Vidarkliniken gör mig säker på en sak. I den gängse vården ser man inte värdet av att patienten är med – att den verkligen är med – också i förståelsen av sin sjukdom och i arbetet med att övervinna sjukdomen. Man får visserligen information, men man blir inte tilltalad som en resurs.

Kenneth Johansson instämmer.

– Både patient och anhöriga måste ses som resurser i arbetet med att övervinna sjukdomen, menar han, men jag lever ändå i föreställningen att vårdgivare och vårdtagare faktiskt oftast möter och förstår varandra. Det handlar om att ha tilltro till varandra och använda de samlade resurserna för att nå ett resultat.

Vetenskapen i vården

Han berättar hur man många år i både riksdagen och socialutskottet hade frågor uppe som t ex om det finns hälsovinster av att vistas i naturen eller ägna sig åt kulturella aktiviteter.

– För mig var det självklart och idag finns även vetenskapliga belägg för att det har ett värde. För att det skulle accepteras och ta fart, behövde det beläggas vetenskapligt.

– Jag har sett och läst om utredningsarbetet kring KAM, där man konstaterar att väldigt många av våra medborgare visar intresse och söker alternativ, komplement eller varianter på det i vården. Utredningen försöker förstärka patientens roll där i positiv bemärkelse, men jag tror att en viktig framgångsfaktor är just att få fram belägg för att det fungerar.

– SBU föreslås i utredningen få uppdrag att utvärdera olika metoder och det tycker jag är väldigt positivt.

Ursula Flatters påtalar att också vetenskapen har starka reduktionistiska paradigmer.

– Patienten som resurs, liksom klinisk expertis som resurs och inte bara som verkställare av forskning, är så viktigt, menar hon. Människosynen är en verksam realitet i sjukvården. Man kan känna sig delad. Patienten har en sjukdom. Den är biologisk. Samtidigt har man en människa mitt emot sig som är en individ.

– I den antroposofiska modellen är kärnan att man kan få ihop detta. Du och din sjukdom hör ihop. Man tar alltid vad patienten upplever på stort allvar.

– Sjukvården är idag snabba på att skicka patienten till labbet, magnetröntgen etc och därifrån kommer diagnosen, behandlingen föreslås enligt manualer och sedan är du kanske en bra doktor på att förklara.

– I den antroposofiska medicinen finns en äkta dialog – vad har du för resurser, hur ligger det till just hos dig?

Kenneth Johansson håller med om att den traditionella vården har mycket att lära om både bemötande, den fysiska vårdmiljöns betydelse, kontinuiteten, den tid som ägnas åt den vårdsökande, hur ospecifika effekter kan ses som en tillgång i vården etc.

– Jag har under hösten i egenskap av patient träffat många olika läkare – tio, kanske femton – och bristen på kontinuitet är störande och ineffektiv, berättar Kenneth. Man känner sig inte sedd och man känner sig inte som den här resursen, när man varje gång börjar från början i varje samtal.

– En del erfarna doktorer är fantastiskt duktiga, men det finns andra där man känner att det går på slentrian. Det varierar väldigt mycket. Utbildning, bemötande, fysiska miljön och tillgänglighet – alla de bitarna är viktiga, men man vill ju i första hand bli frisk!

Evidensbegreppet

Det kliniska evidensbegreppet bygger på tre ben – vetenskapliga rapporter, den kliniska expertisen och patienternas önskemål.  Ursula vill veta hur man inom SMER resonerar för att skapa en balans kring detta. Hon påpekar att det är lätt att de vetenskapliga rapporterna väger över.

Vården ska också styras utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet. Men vad ska räknas som beprövad erfarenhet? Det blir idag snabbt till manualer och konsensusdokument, menar hon:

– Det är ofta bra, men vart tar utrymmet för det verkliga mötet mellan patienten och professionen vägen? Till slut sitter man där i ett rum med patienten och är snäll, men allt vad du kan göra är redan beskrivet.

– Jag kan inte gå in på patientens faktiska preferenser, även om det står att det ska vägas in, för då lever jag farligt som läkare. Det är jättesvåra etiska frågor särskilt när de kopplas till de ekonomiska modellerna i sjukvården.

– Det är New Public Management som organisationsmodell, som präglar vården idag och mäter andra saker än man gjort tidigare. Allt är kvantitativa mått och mycket går ut på ekonomi. Nästan halva tiden tillbringar vi idag med administration.

Etiska analyser

– Man har personal inom myndigheterna som inte kan medicin, som ska kunna läsa det man skriver och kunna avgöra om vi är ”effektiva”. Vi måste alltså leverera siffror som folk kan läsa, som inte vet vad vi gör.

Kenneth Johansson menar också att etiska analyser är ett verktyg som bör användas inför introduktioner av nya styr – och organisationsmodeller i sjukvården.

– Nya modeller bör utvecklas och förbättras i samverkan mellan profession och beslutsfattare där värdefrågorna och den etiska analysen bör vara en utgångspunkt och vi ser absolut ett etiskt problem här, menar Kenneth. Det behöver vi arbeta med mycket mer!

Han berättar om en rapport, som SMER publicerat nyligen ”Styrmodeller i hälso- och sjukvården – förslag till modell för etisk analys”, där man just vill väcka frågan, hur vi möter olika trender i vården.

– Vi understryker i den att man måste se till helhet och vård är ju i grunden en väldigt värdestyrd verksamhet i de lagar som uttrycks. Vi måste ha en styrmodell, som ger hela bilden och som grundar sig på de värden som ska genomsyra vården. Man kan inte bara se till ett mål i taget. Vi har helt enkelt ett antal frågor som vi tycker att man borde ställa sig innan man tar ställning till en ny modell.

Dödshjälp

En fråga som just nu är aktuell och som Kenneth tror att SMER kommer att arbeta med framöver – på uppdrag eller på eget initiativ – är frågan om dödshjälp.

– För ett antal år sedan, när frågan var högaktuell förra gången, tog vi fram en faktarapport och hade en arbetsgrupp som jobbade med den. SMER har dock inte tagit ställning i själva sakfrågan. I det läget tyckte vi att det viktiga var att beslutet byggde på bästa tillgängliga kunskap. Vilka argument borde ha mer tyngd än andra? Det finns ju äkta etiska dilemman i detta, där man måste bestämma sig vad som är viktigast.

SMER tittade då på några olika länder, som har tillåtit dödshjälp. Vissa har haft det i upp till 20 år. Erfarenheter i dessa länder tyder på att vissa saker är reella risker, medan annat kanske inte är det.

– Utan fakta kan man upprepa samma argument gång på gång, men genom att visa på vad som verkligen har hänt kan man komma vidare i diskussionen, menar Kenneth.

Vi ville helt enkelt då bidra till en mer saklig debatt! Gamla argument man hade förr är nu också mer nedtonade och andra har dykt upp. Det ser vi som positivt.

”Fråga om människosyn”

Ursula Flatters tillför ett annat perspektiv på frågeställningen.

– Jag ser inte dödshjälp som en medicinsk fråga överhuvudtaget! Där kommer människosyn in. Vad är döden och vad är livet?

– För mig är det en väldigt allmänmänskligt berörande fråga med döden. Jag hade en tid då jag bestämde mig för att fråga alla mina döende patienter, vad de tyckte var viktigt.

– Jag frågade dem som var i den situationen och inte de som inte var det. Det är stor skillnad. För mig var det de kanske mest berörande samtal jag har haft under hela mitt liv, för att de var så överraskande.

– Många av dessa patienter, som var väl omhändertagna, kunde uttrycka att den tid där de befann sig, av dem upplevdes som den mest meningsfulla tiden i livet. Många kunde säga: ”Jag har aldrig tidigare haft sådana insikter. Jag har aldrig haft sådana relationer”.

– Jag vet alltså att det är fullt möjligt att den sista dagen blir den bästa dagen och inte den sämsta. Det smyger sig in ett slags antagande i debatten om dödshjälp, från dem som inte är i den situationen, att det är outhärdligt på slutet. Det tycker i själva verket väldigt få!

Kenneth antecknar mycket under vårt samtal. Kanske lämnar vårt samtal kring människosynen i vården spår i SMERs framtida arbete?