Jag har genom åren funderat mycket över föreningen Vetenskap och Folkbildnings (VoF) roll i det svenska samhället. Jag har mött dem i min roll både som läkare, forskare och vetenskapsman och förvånats över att denna aktivistorganisation med ofta oetiska och ovetenskapliga metoder får sådant genomslag i samhällsdebatten.

VoF består i Sverige av ett par tusen personer, många av dem befinner sig i vetenskapens marginal. Det kan vara datatekniker, gymnasielärare, studenter och opinionsbildare, som tror att deras medverkan gynnar vetenskapens intressen. De utgör en gren av den internationella skeptikerrörelsen, men deras agenda är inte alls svensk – och tyvärr inte heller särskilt vetenskaplig.

VoF utmärks av en god portion självförtroende kopplat till en skrämmande brist på respekt för kompetensgränser. Man har god hand med media som, i likhet med många andra, föreställer sig att VoF är en slags akademi eller sammanslutning av kunniga vetenskapsmän – men inte verkar ha förstått att detta är en ideologisk påtryckargrupp utan vetenskaplig verksamhet.
VoF bryter i stället återkommande mot den vetenskapliga etik, som jag har sammanfattat i några viktiga punkter och kommenterar nedan.
Med vetenskapsmannen avser jag förstås både kvinnliga och manliga forskare.

1. Vetenskapsmannen ska visa respekt för andras kön, ras och andliga trosuppfattning.

VoF förklenar genomgående personer utifrån deras allmänna trosuppfattning, gör dem till åtlöje med hänvisning till detta och ifrågasätter deras vetenskapliga status. Det har hänt både mig och andra.

2. Vetenskapsmannen ska inte förklena andras vetenskapliga slutsatser med hänvisning till dennes person. Debatt ska bedrivas med vetenskapliga sakfrågor.

VoF har en stark tendens att blanda ihop personen med forskningen. I stället för att ta upp kvaliteten i det som har skrivits intresserar man sig för personen. Det är en etisk fråga att kunna skilja på sak och person.

3. Vetenskapsmannen ska bemöta andra personer med respekt och undvika att raljera och använda förlöjligande epitet och kränkande värderingar.

Föreningen VoF utser Årets förvillare och kallar vetenskapsmän för bedragare eller charlataner om de inte gillar slutsatserna från deras forskning. Det är ovärdigt en vetenskapsman att använda kränkande och nedvärderande epitet när man pratar om andra människor exempelvis om de företräder en annan inriktning inom medicinen. Läkarförbundet har en uppförandekodex för detta. Man får inte använda nedsättande epitet om kollegor. VoF:arna är dock oftast varken läkare eller vetenskapsmän och känner sig inte bundna av detta.

4. När vetenskapsmannen kritiserar annan person offentligt skall denne informeras och erbjudas möjlighet att besvara kritiken. Försvaret ska publiceras på likvärdig plats och genom vetenskapsmannens försorg. Det gäller även publicering i böcker.

Detta är en publicistisk regel, som tidningar och media ska rätta sig efter. När VoF skickar ut pressreleaser till alla Sveriges tidningar och talar om att Årets förvillare i år heter XX och i texten namnger och beskriver en person som en riktig ”knasboll”, kan detta publiceras i media utan möjlighet till genmäle. Pressmeddelanden från VoF verkar gå i en egen fil.
Personer inom VoF skriver också böcker där de misskrediterar andra. Med böckerna som grund gör de kurser på universiteten t ex kursen ”Dålig vetenskap”, som gått i flera olika städer, där man alltså använder sig av sina egna föreläsare och sin egen litteratur och där den som exemplifieras inte får tillfälle att ge sin syn på saken. VoF är inte intresserade av att läsarens eller elevens bild ska nyanseras och tillåts i dessa sammanhang gå över kompetensgränser och ha åsikter även om de inte är pålästa.

5. Vetenskapsmannen skall så långt möjligt undvika personkritik utan alltid sträva efter att utgå från vetenskapliga argument.

Man kan inte definiera en vetenskapsman som person utifrån hans fynd, resultat eller slutsatser från den egna forskningen. Forskningen måste vara fristående.

6. Vetenskapsmannen skall visa respekt för ämnesgränser och förstå att olika sorters vetenskap, liksom litteratur, måste värderas utifrån egna utgångspunkter (en skönlitterär bok kan inte värderas utifrån vetenskapliga principer. Ett påstående i en andlig bok är vetenskapligt att betrakta som en hypotes, inte som ett vetenskapligt resultat).

Människor litar på vetenskapen idag och här måste medier och beslutsfattare vara vaksamma. Professorstitel innebär bara att du förhoppningsvis är väl insatt i det ämne du är professor i och inte att du kan allt. Även professorer kan vara aktivister. VoF har åtminstone en framträdande medlem som är ett tydligt exempel på det.

7. Vetenskapsmannen ska bejaka att ett påstående kan ha andra utgångspunkter än ett strikt vetenskapligt synsätt.

Det finns mycket som inte går att förklara vetenskapligt, men det görs ändå utifrån beprövad erfarenhet i sjukvården. Du går på läkarutbildningen och lär dig att en sjukdom ser ut på ett visst sätt. I kontakten med riktiga patienter kanske inte verkligheten visar sig på det sättet. Det går faktiskt att vara alltför skolmedicinsk och vetenskapligt tuff och därmed begränsa möjliga medicinska insatser.

8. Vetenskapsmannen skall inte delta i negativ ryktesspridning som sker anonymt.

Det gör medlemmar i VoF framförallt på nätet, utan att berätta var de hör hemma. Det är ovärdigt. Har man en åsikt måste man stå för den.

9. Vetenskapsmannen skall bejaka att ett vetenskapligt resultat kan ändras på grundval av nya fynd. Detta påkallar ödmjukhet i relationen med meningsmotståndare.

Nya rön kan komma, ibland rena paradigmskiften, som gör att teser och ”sanningar” kullkastas. Det finns otaliga exempel i historien på det. När jag läste medicin var magsår stort och man opererade bort magen på folk var och varannan dag. Idag finns det knappt. Vetenskapsmannen måste också bejaka att sanningar kan ändras. VoF säger att man gärna ändrar uppfattning om nya rön kommer fram. Det låter bra, men stämmer inte. När nya rön presenteras för dem ändrar de sig ändå inte.

10. I offentlig debatt får vetenskapsmannen inte ”mörka” sin kompetens. Om han uttalar sig i en viss fråga, men saknar erforderlig vetenskaplig sakkunskap inom ämnet ifråga ska han framträda som privatperson och inte såsom vetenskapsman.

Medlemmar i VoF har varit väldigt skickliga på att mörka sin inkompetens inom områden de gärna uttalar sig om. De lyckas med hjälp av media sprida påståenden som är onyanserade och inte håller om man läser vad som egentligen står i litteraturen. De lyckas lura de flesta att de är ”i mitten” och står för de objektiva åsikterna. De upplevs därigenom vara sakkunniga, fastän de egentligen är part i målet. De skrämmer akademierna och angriper det de menar är ”ovetenskapliga” aktiviteter på universiteten. Skeptikerna möter tyvärr inte så mycket motstånd. De är på frammarsch i hela världen och här i Sverige har de lyckats väl med att tränga undan bland annat den integrativa och komplementära medicinen, vilket har varit en viktig målsättning för dem.
De angriper inte stora företag, som kan försvara sig, utan de går på dem som inte har resurserna.

Jag efterlyser en granskning av VoF i media bland annat för att klargöra att deras uttalanden inte är vetenskapens synsätt utan partsinlagor från en påtryckargrupp med en ideologisk agenda.

Genom att utge sig för att vara vetenskapens röst lurar de hela samhället, och det gör de framgångsrikt. Om VoFs verksamhet och etiska övertramp blottläggs riskerar det tyvärr även att skada anseendet för svensk vetenskap, men framförallt visa hur lätt det är att lura medierna genom att utge sig för att företräda vetenskapen.

VoF har inga positiva effekter alls utan ställer endast till skada.

Fakta:

Föreningen Vetenskap och Folkbildning (VoF) utgör en svensk gren av den internationella skeptikerrörelsen. VoF bildades i början av 80-talet i syfte att ”främja folkbildning om vetenskapens metoder och resultat” och har idag ett par tusen medlemmar. Föreningens arbete handlar till stor del om att delta i den offentliga debatten i ämnen som faller inom vetenskapsområdet, framförallt frågor relaterade till vård, hälsa och klimat. Föreningen säger sig vara en oberoende röst för klinisk vetenskap, men är i grunden en aktivistorganisation.
Den amerikanska förebilden Committee for Skeptical Inquiry, som grundades 1976, var från början huvudsakligen inriktad på att granska paranormala fenomen, medan den svenska valde en mer allmän inriktning.

Beteckningen ”skeptiker” är vanlig på föreningens sympatisörer. Utgångspunkten för anhängare av skeptikerrörelsen är att sanningshalten hos ett påstående bedöms och avgörs helt utifrån om det går att bevisa genom ”etablerade” vetenskapsmetoder.

De senaste åren har organisationen gått till hårt angrepp mot personer och grupper som inte delar deras uppfattningar – i debattartiklar, genom medverkande i TV och radio, diskussioner i webbforum, egna podcasts och tidskrifter och genom att systematiskt redigera och kontrollera faktaposter om personer som man uppfattar som motståndare på svenska Wikipedia. Genom anonyma alias ägnar sig användarna sedan åt att redigera och kontrollera
information om organisationer och privatpersoner som framförallt ägnar sig åt
hälsoströmningar som faller utanför den skolmedicinska traditionen.

Flera privatpersoner och organisationer vittnar om hur informationen på deras
Wikipediasidor har ändrats till mer tendensiösa definitioner av ord och begrepp, och i vissa fall ersatts av direkt felaktig och missvisande information. Wikipedias alert-funktion, som uppdaterar administratören när ändringar görs i faktaposter, gör det svårt för drabbade personer att rätta till sina poster. Poster som korrigerats ändras snabbt tillbaka till den ursprungliga versionen, som går bättre i linje med skeptikerrörelsens motiv och uppfattning.

Enligt VoF själva finns det ingen organiserad påverkan av svenska Wikipedia. Att VoF-anhängarnas perspektiv ofta segrar i redigeringskonflikter menar organisationen istället beror på att man har ”gemensamma ideal och målsättningar”.

Föreningen delar också ut det årliga antipriset ”Årets Förvillare” till privatpersoner och organisationer som man anser medvetet eller omedvetet har bidragit till att sprida påståenden och information som saknar vetenskaplig grund.

Bland organisationens frontfigurer finns Dan Larhammar, professor i molekylär cellbiologi vid Uppsala och numera även preses i Kungliga Vetenskapsakademien och Mats Reimer, barnläkare och bloggare.

Den 19 april i år läste jag i Länstidningen i Södertälje att jag blivit IVO-anmäld av Södertälje kommun. Den 27 maj meddelades i samma tidning att IVO inte såg någon anledning att ens utreda frågan då anmälan inte var relevant. Anmälan tog utgångspunkt i ett intyg jag skrivit angående en av mina patienter.

Bakom denna felaktiga anmälan ligger större frågor förborgade.

Vad har myndigheten för människosyn och är det patienten som står i fokus eller är det reglerna?

Jag tar det från början:

Patienten var en ung pojke i 17-årsåldern när han insjuknade 2015. Han ville inte gå i skolan. Föräldrarna kämpade länge själva med hans problem, men tog till slut kontakt med Vidar vårdcentral sommaren 2017. Pojken ville inte själv komma till mottagningen och en läkare och en sjuksköterska gjorde ett hembesök. De konstaterade att det var något allvarligt fel och en remiss skickades till psykiatrin på Södertälje lasarett.

Hemma i fyra år

Därefter följde en del kontakter med psykiatrin och småningom en lång utredning, som blev klar i början av 2019. Från att han tog kontakt med sjukvården 2017 dröjde det alltså fram till våren 2019 innan han fick en diagnos. Under hela den tiden fick han gå hemma – sammanlagt i fyra år. Hans föräldrar har berättat att han blev sämre och sämre. Han var inbunden och hade inget umgänge. På dagarna kunde han gå in till folk som inte hade låst och inte var hemma.

Vårvintern 2019 fick jag reda på att han hade fått en bokstavsdiagnos med rätt till LSS-boende och han fick då träffa Södertälje kommun, som skulle hjälpa honom med ett boende.

De intervjuade honom och tog reda på om han kunde borsta tänderna, klä på sig själv osv, vilket han bejakade. Han uttryckte samtidigt en önskan om att få komma till ett boende i området med antroposofisk bakgrund, som han kände väl till.

Skulle bo ensam

Det ansågs dock räcka med ett stödboende och hans önskan om placering kunde man inte ta hänsyn till. Det betydde att han skulle bo och vara ensam större delen av tiden, dock med lite hjälp. Men att vara ensam var ju det han inte klarade av!

Då sökte han upp till mig. Jag blev först tveksam till om diagnosen var rätt. Jag tyckte att det var egendomligt att Södertälje kommun inte tog hänsyn till hans eget önskemål om sitt boende. Föräldrarna var förtvivlade.

Jag bestämde mig för att skriva ett intyg till kommunen, där jag utifrån en medicinsk utgångspunkt hävdade att patienten skulle må bra av ett boende i ett antroposofiskt sammanhang eftersom han var van vid det och önskade det.

IVO-anmäld av kommunen

Detta intyg ledde till att kommunen IVO-anmälde mig. De menade att jag lade mig i deras arbete och att jag inte hade angett några medicinska skäl, trots att jag skrev att det var betydelsefullt för hans mående.

Anmälan var helt okunnig. IVO tar hand om patientsäkerhetsfrågor och inte om felaktiga intyg. Anmälan togs inte upp, men säger något om vårt samhälle. ¹⁾

Plötsligen anmälde sig patienten åter på vårdcentralen och fick en jourtid. Han slängde sig på britsen, lade sig i fosterställning, bad att få bli omhändertagen, var psykotisk och väldigt, väldigt rädd.

Jag ringde till mottagningen på Södertälje sjukhus, där han var inskriven och där det finns en akutmottagning. De hade inte tid den dagen och ringde tillbaka först efter två timmar, bad om ursäkt och sa att han kunde komma först nästa dag.

Under tiden hade jag ringt mamman och hade ordnat med ett rum på mottagningen, där han kände sig trygg, ordnat lite mat och en sjuksköterska hade gett honom lugnande insmörjningar.  Mamman kom och följde honom till St Görans sjukhus.

Inlagd på sjukhus

St Görans sjukhus lade in honom direkt på vårdintyg. Inom en vecka fick jag ett remissvar där det stod att han hade schizofreni.

Mamman tog kontakt med mig när artikeln om att jag var IVO-anmäld kom i Södertälje tidning. Hon förstod att det gällde intyget för hennes son. Pojken var då på slutenvården i Södertälje och hade varit där ett tag.

En bror till pappan är god man. Han hade varit i kontakt med Södertälje kommun efter allt som hänt och helt plötsligt fick den antroposofiskt inspirerade, socialterapeutiska Hagastiftelsen en ansökan om en plats för pojken. Nu är han där han ville och det är glädjande.

Varför skriver jag om detta?

Lagstiftningen säger att personer med funktionshinder ska leva ett så normalt liv som möjligt. Enligt min mening borde det vara grundläggande normalt att en människa ska få välja om det finns likvärdiga placeringar. Det borde överhuvudtaget vara överordnat vad en människa med funktionshinder vill ha för livssammanhang, hur man vill tillbringa sitt liv.

Hur är det möjligt att man inte lyssnar på det? Det viktigaste valet i livet är ju inte vilket rum och vilka kläder man har, utan vilka kompisar och livssammanhang man har. Den frågan måste vara den viktigaste vid placeringar av funktionsnedsatta människor.

När de själva, och de som känner dem väl, har synpunkter ska det väga tungt!

Det borde vara en grundläggande kvalitet för ett så normalt liv som möjligt, att få leva med de människor man vill leva med!

Värdefulla år rinner iväg

En annan fråga är hur vi kan acceptera att så unga människor får vänta utan åtgärd så länge på en utredning som i sin tur tar lång tid och i det här fallet dessutom ledde till fel eller i varje fall en ofullständig diagnos. En stor del av en utredning handlar om att fylla i formulär och få poäng för den ena eller andra diagnosen.

Varför tar det så lång tid? Patienten är ung och värdefulla år rinner iväg i meningslösa tomma, ensamma dagar, där tåliga föräldrar försöker att göra så gott det går. I mina egna och min kollega från vårdcentralens anteckningar står att det fanns misstanke om kronisk psykos från början och det var också frågeställningen i remissen som skrevs till psykiatrin.  Det är en patientsäkerhetsfråga att inte alltför snabbt ställa diagnoser, men det är inte alltid det räcker med poäng från ifyllda formulär heller. Vid alla återbesök var huvudfrågan hur den unge mannen tillbringar sin tid? Hur föräldrarna orkar med? Och det får gå fyra år utan någon terapeutiskt insats?

En fråga om människosyn

Kanske ska vi ha ett preliminärt omhändertagande så att patienten, när det är uppenbart att situationen inte fungerar kan få ett boende med terapi under utredningstiden?

Den stora övergripande frågan handlar dock om människosynen. Vad är ett normalt liv? Jag har känt patienten sedan han var ett litet barn och varit familjens läkare. Ingen har sökt upp mig. Borde inte en familjeläkare ha en roll i att bidra med en helhetssyn? I stället blev det stuprör och revir mellan olika instanser.

Jag kanske överskred revirgränsen när jag tyckte att man skulle ta hänsyn till patientens önskemål om placering, men jag visste också att en felaktig placering skulle ha långtgående följder för hans livskvalitet.

Var finns det något utrymme kvar för hjärtat?

¹⁾ Jag visste inte ens om att jag var IVO-anmäld. De har senare bett om ursäkt och beklagat att det blev fel. Det visade sig att det kom sig av att handläggaren på IVO gått på långsemester och missat att informera mig om anmälan.

Nu när Stiftelsen Vidarkliniken tvingats lägga ner sin sjukvårdsverksamhet (rehabiliteringssjukhus och vårdcentral) efter ett politiskt spel i Region Stockholm kan man fråga sig hur det kunde gå så här för en så uppskattad och för patienterna så framgångsrik verksamhet. Det finns flera oroande dimensioner i det här dramat, men jag ska för enkelhetens skull här bara hålla mig till en enda.

Inom hälso- och sjukvården finns det förvisso olika synsätt på hur vård bör bedrivas, och vad som läker människor och ger dem bättre hälsa. Men om vi för ett ögonblick bortser från alla sådana diskussioner finns det ändå en odiskutabel grundbult som borde förena och som borde väga allra tyngst – nämligen SLUTRESULTATEN FÖR PATIENTERNA. Jag vill här lyfta fram det egentligen helt självklara att det absolut inte kan finnas någonting i hälso- och sjukvården som är viktigare än just detta, givet att vården också ges på ett patientsäkert sätt. Vården finns ju till för patienterna!

Men när det gäller Region Stockholms hantering av Stiftelsen Vidarkliniken måste man tyvärr konstatera att de ansvariga sjukvårdspolitikerna den senaste tiden har låtit egna symbolfrågor och ideologi gå före faktiska resultat för patienterna. Det är riktigt oroande och mycket allvarligt.

Det man åstadkommit på Vidar Rehab (som tidigare hette Vidarkliniken och genom åren varit huvudverksamheten) är påtagligt positivt. Alla studier och patientutvärderingar, både egna och andras, visar att rehabiliteringssjukhusets vårdkoncept gav mycket bra resultat för patienterna när det gäller hälsa, livskvalitet och även ökad egen förmåga att ta ansvar för sin fortsatta hälsa. I många fall handlar det om livsavgörande resultat – ganska ofta för patienter som inte blivit hjälpta någon annanstans inom vården. Det är nog svårt att hitta en klinik i Sverige med genomgående så nöjda patienter.

Publicerade vetenskapliga studier (läs här och här) har också visat att patienter med långvarig smärta respektive utmattningssyndrom som fått vård på Vidar Rehab halverade sin användning av smärtstillande läkemedel respektive psykofarmaka, samtidigt som motsvarande patientgrupper i landstingets vård istället fick fördubblad förskrivning av sådana läkemedel. Ett högintressant resultat för både patienter och samhällets hälsoekonomi.

I den logiska världen borde alla sjukvårdspolitiker, forskare och även samhällsekonomer applådera och säga att: den här vårdinriktningen verkar ju fungera bra både för patienterna och samhället – den ska vi ha kvar och utveckla och lära oss av. Så har också tongångarna från landsting och regeringar varit under många av de 33 år som Vidar Rehab funnits. Men idag har vi tydligen fått fler sjukvårdspolitiker som i praktiken tillåter sig att prioritera annat än resultaten för patienterna.

Om det nu finns något som ansvariga politiker i Region Stockholm tycker är viktigare för en rehabiliteringsklinik än att patienterna får bättre hälsa, minskad sjukskrivning och dessutom blir mindre läkemedelsberoende så skulle jag hemskt gärna vilja veta vad detta kan vara. Patientsäkerheten kan det knappast handla om i det här fallet. Det är nog svårt att hitta vårdformer som är så fria från biverkningar och vårdskador som vården på Vidar Rehab.

När de goda patientresultaten i Stiftelsen Vidarklinikens verksamheter offras i Region Stockholm görs det med svepande och grovt förenklade allmänna formuleringar om vetenskap och patientsäkerhet. Detta blir ganska bakvänt och motsägelsefullt. Det finns en hel del vetenskaplig evidens till stöd för den här vårdinriktningen, och även lång beprövad erfarenhet. Hela den här frågan handlar egentligen inte om evidens utan om andra saker, exempelvis att Sverige har fyrkantigare regelverk för naturbaserade läkemedel än många andra länder. Det handlar också en hel del om personligt tyckande hos enskilda politiker.

Det finns väldigt mycket att säga om allt detta. Men man behöver egentligen inte alls ha den diskussionen för att se hur fel det var av Region Stockholm att sänka samarbetet med Stiftelsen Vidarkliniken. Det räcker med att konstatera att en mycket efterfrågad vårdverksamhet som visar goda patientresultat, hög patientsäkerhet och av allt att döma är samhällsekonomiskt vettig helt enkelt har stängts av. Och att det främst är två politiker som nu står bakom detta, Anna Starbrink (L) och Ella Bohlin (KD).

Så kan det gå när verkliga resultat i vården inte längre är det viktigaste.